希少がんをすぐに受け入れられなかった3つの大きな理由

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みのり

こんにちは!みのりです

前回のblogでは、国立がんセンターで病理セカンドオピニオンを自宅からオンラインで受診したという事をご紹介させて頂きました。

そこで今回のblogでは、何故私が病名自体を疑がったか?その理由について詳しくお話ししていきたいと思います。

目次

希少がん悪性葉状腫瘍を疑った理由

がんを告知されて、すぐに「あ!そうですか!分かりました」と受け入れられる方なんて多くはないと思います。

ほとんどの方が、「まさか!?私が!?」て思われるのではないでしょうか?

私も、身内にがんに罹患している人が多くても、どこかで私は絶対にがんにならない!という自信がありました。

ですが、その他にも希少がんを信じられない理由があったのです。

CTにうつらない

私のしこりは2センチという大きさだったのにCTに全く映らなかったのです。

2センチものがんが、CTに映らないなんて事ありえるのか?影一つ全く映っていない綺麗なCT写真。

何も問題ないCT写真をみながら、首を傾げる主治医。

「何も映らないなら大丈夫じゃない?私の乳がんはハッキリと映ってたよ!」と励ましてくれる叔母。

私も、CTに映らないなら悪性のしこりとは違うのではないか?

以前からある良性の線維腺腫ではないのか?と悪性腫瘍に疑問をもったのです。

血液検査(腫瘍マーカー)異常なし

がんに罹患していたら上がると言われている腫瘍マーカーが全くの異常なしでした。

希少がんと言われるくらいのがんに罹患しているのなら、少しくらいは腫瘍マーカーがあがるのではないか?

乳がんである叔母も、腫瘍マーカーはかなり上がっていたと言うし、全く異常がないのであれば、がんに罹患していないのではないか?

CTにもうつらないし、血液検査も異常なし。問題があるのは、エコーのみ。

がんを信じたくない気持ちも強かったため、希望が捨てきれませんでした。

しこりが大きくならなかった

希少がんである悪性葉状腫瘍に罹患している事を信じられなかった1番の理由が、しこりが大きくならなかった事です。

葉状腫瘍は、良性、境界悪性、悪性の3つのタイプに分かれます。

そして、悪性葉状腫瘍の症状がこちらです。

乳房に複数の無痛性のしこりがあり、境界が明瞭で、このしこりが急に大きくなる場合は悪性葉状腫瘍を疑います。ときに皮膚が薄くなり、腫瘤が露出し、潰瘍が形成されることがあります。見た目や触った感じは動きのある円形、卵円形のしこりで、大きさ(腫瘍径)は5cmを超えることも珍しくありません。

引用:国立がん研究センター希少がんセンター

上記にもあるように、悪性葉状腫瘍は急激に大きくなる事が特徴です。

SNSで知り合った方も、短期間の間で急激にしこりが大きくなっていました。

確かに、私も短期間でしこりが大きくなりました。

しかし、告知されてから手術までの3ヶ月間全く大きさに変化がありませんでした。

その事も、今までの症例と違うことから主治医は「普通は大きくなるんだけどね!」と言い首を傾げていたのです。

悪性葉状腫瘍の大きな特徴である、急激にしこりが大きくなる!という条件を満たしていない事。

3ヶ月の間に大きさに変化がない事。

これらの理由で、悪性ではなく良性もしくは境界悪性なのではないか?と疑問をもったのです。

ほけんサーチ

おわりに

今回は前回に引き続き、希少がんを私がなかなか受け入れられなかった3つの理由についてご紹介させて頂きました。

CTにうつらなかったのは、私が高濃度乳房であること。

腫瘍マーカーが異常なしだったのは、葉状腫瘍は乳がんの仲間ではあるけど乳がんではない為、腫瘍マーカーでは分からない事

これらの理由という事が判明しました。

そして1番最後の、しこりが大きくならなかった事!

これが希少がん特有の問題でした。

葉状腫瘍自体が症例数が少ない為に、あまり分かっていない事が多い事。

今までの症例が急激に大きくなるタイプばかりだった事。

今回の私の事例から大きくならないタイプの葉状腫瘍もあるということが分かったと説明を受けました。

そして私が2センチという大きさで見つかったのは非常に珍しい事だそうです。

自分が本当にがんに罹患しているのか?

病名に間違いはないのか?

そんな思いでいたら、がんと真剣に向き合い闘うことなんてできません。

希少がんであるがゆえに、症例数も少なく私と同じタイプのしこりの大きさの人がいなかった事から、なかなか認める事ができずセカンドオピニオンを受診しました。

そして、やっと自分で病気を認めて前に進めるようになったのです。

100万人に2人と言われる稀な悪性葉状腫瘍。

1日も早く新薬ができる事を願うと共に、私のこのblogが同じように希少がんで悩んでいる方のお力に少しでもなれば幸いです。

みのり

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