みのりこんにちは！みのりです
我が家の長男次男には、最重度の知的障害を伴う自閉症という障害があり現在は特別支援学校に通っています。
年齢も14歳となり、身長も体重も長男にはすでに追い抜かれ、次男も近いうちに私を超えていきそうです。
そのため、障害児育児ではなく、障害者の介護をしているという言葉の方が最近の私には合っているのかもしれません。
今回のブログでは、障害児育児が親と子供の年齢を重ねるにつれて難しくなっている現実と苦悩について書いていきたいと思います。
障害児育児が年齢と共に難しくなっていること
身体も大きくなってきた長男次男を育てていく中で、小さいことから大きなことまで様々な壁に直面することが多くなってきました。
解決できたこと、これから解決していかなければいけない事があります。
写真を撮るということ
障害児育児と写真というと関係がないように思われるかもしれません。
確かに、普段家族で撮影する写真や学校で撮影する写真は、時間がかかりながらも機嫌をとりながらできています。
しかし、それはよく知った人、場所だからです。
この前、マイナンバーを市役所で発行する際に本人である長男次男を連れて行き、写真を撮影しなければいけなかったのですが、知らない場所と人でパニックになってしまったのです。
結局、市役所の方が車まで来てくれて撮影できたのですが、もう本当に大変でした（笑）
小さい時は抱っこしながらでも写真館で撮影ができていましたが、14歳にもなるとそうはいきません。
以前、写真館で撮影できた奇跡の写真がこちらです。
長男がこちら
次男がこちら
この時以降、写真館で撮影はできていません（笑）
また、いつかチャレンジしたいなと思っています。
オムツ替え
長男次男ともに昼間は普通のパンツで過ごしていますが就寝時は2人ともほぼ毎日失敗をするのでオムツを履いています。
そして大変なのが大便の時です。
学校では嫌がらずできているみたいなのですが、自宅ではふざけて動き回りなかなか変えさせてくれません。
2人が1日に何回もすること。子供ではなく中学生になった今、赤ちゃんの時のように簡単におむつ替えもできず一苦労しています。
病院での診察
現在、私が１番悩んでいることです。
小さい時は、病院の先生や看護師さんと一緒に協力しながら診察を受ける事が出来ていましたが、身体も大きくなり全身で拒否するので、どこの病院でも診察を断られています。
県内の大きな総合病院でも断れて、命に関わる病気が疑われたときも診察をしていただく事ができませんでした。
医師に何度お願いをしても、『これだけ動いたら診ることなんてできませんよ！』と言われ断られました。
しかし、これから先やはりかかりつけ医は必要なので、今必死に長男次男を診察していただける病院を探しているところです。
旅行に行くこと
コロナ禍までは、毎年2回ほどは家族旅行に行っていました。
現在は、コロナも落ち着いてきているので家族旅行に行きたいのですが、長男次男ともに知らない場所に行くと車から降りなくなりました。
久しぶりに行った私の実家にさえ、すぐに入れずパニックになったので旅館やホテルとなると尚更です。
声変わりもして低音の大きな声で奇声を上げることもあり、周りにご迷惑をおかけすることを考えても旅行は控えています。
ただ、やはり家族旅行は再開したいので、今少し考えているのがキャンピングカーでの旅行です。
それなら、誰にもご迷惑をおかけせずに済むと思いますが親の私たちもキャンピングカーは初めてなので色々と調べて勉強しています。
入浴
我が家は、主人が3交代制の勤務なので、3週間に1週間は私1人でお風呂に入れなければなりません。
現在、闘病中ということもあり2人をお風呂に入れるのはかなり大変です。
2人分の髪と身体を洗い浴槽に入れるのですが、お風呂が大好きな息子たちは、なかなかお風呂から出てくれず抱っこやおんぶをして出ることもあります。
長男は私よりも体重があるので、お風呂場で抱っこをすることはとても危険なので、現在対策を考えているところです。
おわりに
今回は、障害児育児が年齢と共に難しくなっている5つのことをご紹介しました。
しかし、これ以外にも実際には沢山の壁があります。
今までは大丈夫だったことも、子供が大きくなるにつれて難しくなってきたこと。
また、親の私たちが年齢を重ねるにつれ今までは出来てたことが難しくなってきた現実。
色々な問題に直面する度に、胸が張り裂けそうな思いになります。
入浴問題は、ヘルパーさんにお願いしようと思いましたが、我が家は長男次男2人いるのでヘルパーさんが2人必要ということでした。
ですが、現在どこもヘルパーさんが足りておらずお願いをすることができませんでした。
また、長男次男は強度行動障害もあるので、なかなか引き受けていけない現実もあります。
子供達が成長するにつれて新たな問題が出てきていますが、今１番深刻な悩みは、やはり最重度の知的障害ありの自閉症の息子たちを診察していただける病院がないということです。
そのことを考えると、夜も眠れなくなります。
私が元気な間に、子供達を診察していただける病院を探さなければと危機感を持って毎日過ごしています。
愛する我が子のために、愛する我が子のために出来ることを、色々な壁にぶつかりながらも乗り越えていきたいと思います。
みのり